编者的话

“汗水化甘露，悄然护花开。”如果说CAFF(Care For Family，关爱家庭)花园是呵护精神障碍患者子女(COMPI)的花园，陪伴他们成长的一线工作者则是花园里最美的风景。让我们一起听听，护花人的故事。

护花人：陈哲

工作单位：常青街社区卫生服务中心

推荐单位：武汉市精神卫生中心

与陈哲老师访谈时，镜头的后方就是办公室明亮的窗。我们的交谈算不上长，但我仍可以感受到陈老师对这份工作的热爱。提到加入CAFF花园的契机时，他说：“在进行患者随访时，常常能够见到他们的子女，这些孩子的生存现状给我的感触很大。”为这样的家庭感到痛心的同时，陈老师也决定为他们伸出援手。

2021年6月，陈老师正式加入CAFF花园的工作。作为社区卫生服务中心的一员，他能够真正深入到这座城市的根基，筑起为COPMI遮风挡雨的一堵墙。

走近COPMI：

并不简单的援助之手

用陈老师的话来说，精神疾病患者子女（COPMI）最大的特点就是“自闭”，回避言语交谈，对于外界的关心也表现得冷淡。“精神病患者的家庭环境一般比较杂乱、压抑，家庭条件大多也贫困，在这种环境成长的孩子多对外界很抵触，有时还会对我们破口大骂。”——作为一线的医疗工作者，与患者家属多有接触的陈老师这样描述大多的COPMI家庭。

患者子女“自闭”的状态往往来源于糟糕的成长环境，无法正常履行抚养义务的父母，贫困的经济条件，他人异样的眼光，都是COPMI难以避免的生活困境，他们很少感受到真心的关怀，也不善于与他人建立积极有效的沟通。然而，这种对外界接触的抵触，必然是不利于他们的成长发展的，而陈老师的工作正是帮助这样的孩子、这样的家庭。

因此，在随访患者，定时监控他们的病情、服药情况时，工作人员也会对子女进行一些心理疏导，主动与他们建立联系，帮助他们一步步走出压抑、封闭的生活环境，改善生活质量。在一次随访中，陈老师观察到一个男孩卧室书柜上有很多书籍，于是主动和他聊起这个话题，本来拒绝交流的男孩果然逐渐有了兴趣，和陈老师的关系有了很大进展。

除此之外，陈老师也提到，很多COMPI其实很聪明，学习也优秀，只是在交流沟通上有一些障碍。为了找到与孩子们沟通的突破口，陈老师和同事们会送一些小礼品，聊一聊学习方面的事，或从孩子感兴趣的方面入手，如此来获得双向的正面反馈。

真实的故事：

疾病之下的家庭悲剧

陈老师分享了一个让他记忆深刻的故事。“（一位患者的儿子）是个很聪明的孩子，上的是重点高中，”这个男孩的母亲因为病情脾气暴躁，与孩子的交流也很少。“那个男孩其实不想和母亲住在一起，想要和奶奶住在一起……后来他考上大学，也就和母亲分开了。”然而天有不测风云，在男孩上大学的时候，他的母亲无法忍受疾病的折磨跳楼自杀了。陈老师事后问男孩他对此的感受，出乎意料地，男孩回答道“感到如释重负”。

这个不太具有温情色彩的故事无形中撕开了当今社会精神疾病患者及他们的家庭真实现状的伤疤，贫困家庭难以承受的长期治疗费用，恶劣的亲子关系，不仅是患者在接受病痛的折磨，他（她）的家庭也无形中承受着巨大的压力，以至于这样持续、无尽头的痛苦磨平了血浓于水的亲情，母亲的逝去反而为这份苦难按下了停止键。

这个携着伦理困境和现实苦涩的悲剧，让我和陈老师都短暂地沉默了一会儿。

现实困境：

或许需要每个人的努力

正如在采访一开始陈老师叙述的一般，精神疾病患者家庭的困境比我们想象中更加复杂，“许多家庭不愿意、也无法支付住院的费用，病情因此无法得到较好的控制。”同时陈老师也提到“许多患者的家属不能理解患者的痛苦，认为他们是装的”，经济上的困窘和家庭乃至社会上对于精神疾病的偏见、忽视都是导致COPMI生活困境的原因。

陈老师认为，精神疾病患者不仅需要在经济上得到帮助，比如降低治疗费用、政府发放补助等；在他们的家庭层面上，社会、政府也需要进一步完善精神疾病患者管理体系，在加强对患者的家庭随访的同时对COPMI群体给予更多的关注，帮助COPMI群体乃至患者本身融入社会。

“消除偏见与歧视也是其中重要的一环。”陈老师在采访的最后说道。消除社会层面对精神疾病的病耻感，既有助于患者接受自我、主动接受治疗，也是在为COPMI群体减轻心理负担，这对于患者及其子女双方建立正常健康的亲子关系是必不可少的。

这样的目标，需要来自政府、社会、医疗机构以至于我们每一个人的努力才能达成，而这也是陈哲老师作为CAFF花园护花人的美好愿景。

【CAFF花园出品】

采访&撰稿 | 张雅桐

审阅 | 万培培

编辑 | 陈 芸

审核 | 管丽丽

CAFF是谁？

CAFF（Care for Family）花园项目始于2018年4月，由北京大学第六医院精神科医师于欣、马弘、管丽丽联合发起，是国内首个规模最大的为精神障碍患者家庭及其子女（COPMI）提供服务的公益项目，也是北京大学第六医院践行医疗人文关怀与社会责任的创新实践。

CAFF接轨国际师资，联动国内15个试点地区，携手慈善基金会、爱心企业和人士等公益伙伴，汇聚社会和专业力量共同开展志愿服务，构建”专业服务+社会公益“的协作网络。CAFF是北京大学第六医院服务社会的重要载体，也是公立三甲医院履行社会责任的标杆示范，彰显了国家级精神专科医院的责任担当，也为医疗系统参与社会治理提供了创新范本。

宗旨丨伴成长，待花开。

使命丨提供有循证依据的公益服务，关爱有精神障碍患者的家庭。

愿景丨打破精神疾病的代际传递，使每一个家庭都能成为陪伴孩子成长的花园。